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Orphanet 
Summary
Orphanet es una base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.[1][2] Fue fundada en Francia por el INSERM (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica) en 1997 y sus oficinas administrativas se encuentran en París. Su página web contiene información tanto para profesionales de la salud como para pacientes. La organización publica también la revista en línea de acceso libre Orphanet Journal of Rare Diseases (Revista Orphanet de Enfermedades Raras).
| Orphanet | ||
|---|---|---|
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| Tipo | organización, sistema de organización del conocimiento, base de datos biológica y ELIXIR Core Data Resource | |
| Fundación | 1997 | |
| Fundador | Ségolène Aymé | |
| Presupuesto | 2 900 000 euros | |
| Sitio web | www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php y orpha.net | |
Referencias
editar- ↑ «Las enfermedades raras: un desafío para Europa». Comisión Europea.
- ↑ Aymé S, Schmidtke J (2007). «Networking for rare diseases: a necessity for Europe». Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 50 (12): 1477-83. PMID 18026888. doi:10.1007/s00103-007-0381-9.
Enlaces externos
editar- Orphanet en castellano.
- Orphanet Journal of Rare Diseases.
- Lista de enfermedades raras de Orphanet en español, por orden alfabético y formato PDF.
Datos: Q1515833
